دبي: «الخليج»
استضافت «فايزر» جلسة حوارية مع وسائل الإعلام لرفع مستوى الوعي بمرض فقر الدم المنجلي، والكشف عن النتائج الرئيسية لاستطلاع «الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج».
وشهدت الجلسة مشاركة نخبة من الخبراء والمتخصصين في الرعاية الصحية، لتبادل الأفكار والمعلومات في تجارب المرضى، والأعباء النفسية والاجتماعية لهذا المرض.
وفقر الدم المنجلي، من الأمراض الوراثية التي تتسبّب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية. ويُعاني المصابون به تشوهاً في بروتين الهيموغلوبين الذي يحمل الأكسجين في خلايا الدم الحمراء. ويمكن للخلايا االمشوهة أن تتجمع في الأوعية الدموية فيما بعد، لتتكسر وتموت في وقت قصير، ما يسبب حدوث فقر الدم الحاد، والشعور بالإرهاق، والتورم ونوبات الألم الشديد التي قد تستمر أياماً أو أسابيع.
وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أنه يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وشملت الدراسة الاستطلاعية المرضى المصابين، ومقدمي الرعاية الصحية من 10 دول، بما فيها دول مجلس التعاون، ما أسهم في تقديم أدلة واقعية عن الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، كونها مسؤولية مشتركة بينهم.
كما أشارت نتائج الاستطلاع، إلى أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية، من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً في نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية. وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير للمرض في الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمو الرعاية الصحية، بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً.
وقال الدكتور سلام الكندي، أستاذ واستشاري أمراض الدم في مستشفى جامعة السلطان قابوس، عُمان «تهدف التطورات الراهنة في البحوث المتعلقة بفقر الدم المنجلي والممارسات السريرية التي تشمل المنهجيات العلاجية المبتكرة والمبادرات المستمرة، إلى تحسين المخرجات العلاجية للمرضى وجودة حياتهم، وتؤكد التزام الدولة بمعالجة المرض».
فيما قال زكريا الكاظم، مؤسس ورئيس «جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر»: «تقدم نتائج الاستطلاع ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج معلومات ورؤى قيمة عن تجارب المرضى الذين يعانون هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية. وبإيصال صوت المرضى، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الأوضاع والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها المرضى».
وقال الدكتور جعفر آل طوق، استشاري أمراض الدم الوراثية بمركز أمراض الدم الوراثية بوزارة الصحة البحرينية «إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي، سيمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. وسنتمكن بالتعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى، من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بالمرض».
فيما الدكتورة نادين طرشا، المديرة الطبية لشركة فايزر في منطقة الخليج «نعتقد أن المصابين بأمراض نادرة مثل فقر الدم المنجلي، والعدد الكبير من الأسر ومقدمي الرعاية الصحية الذين يرعون هؤلاء المرضى، يستحقون منا تقديم المزيد من الدعم. نعمل منذ أكثر من 30 عاماً مع مجتمعات الأمراض النادرة في العالم لبلورة خريطة طريق لتعزيز الابتكارات التي تحدث تغييرات إيجابية في حياة البشر. ونواصل العمل في شركة «فايزر» وبالتعاون مع مجموعة من الشركاء لتأسيس مجتمع من الوعي والخبرة والموارد المشتركة للمساعدة في تلبية احتياجات المرضى طوال رحلة علاجهم».
